Ann Julie Desmeules, une Jonquiéroise souffrant de fibrose kystique, vient d’entamer une nouvelle vie. « Je n’ai plus l’impression que je vais mourir étouffée », confie la mère de famille de 48 ans qui a finalement eu accès au Trikafta en février dernier.
Ce médicament, qui améliore et prolonge la vie des personnes atteintes de cette maladie génétique héréditaire, elle le réclamait depuis longtemps.
La Régie de l’assurance-maladie du Québec (RAMQ) refusait toutefois de défrayer son coût d’environ 300 000$ par année, parce qu’elle a déjà subi une greffe des poumons. En décembre dernier, Ann Julie Desmeules avait lancé un cri du cœur dans Le Réveil pour tenter de renverser cette décision, sans succès.
C’est finalement l’assurance privée fédérale de sa conjointe qui a accepté de débourser une partie de la facture pour qu’elle puisse l’obtenir. Sa qualité de vie s’est dès lors grandement améliorée, souligne-t-elle.
« Ma situation a complètement changé. Je respire maintenant librement et je n’ai plus de maux de tête dus aux sinus qui n’avaient pas de fin. Si je n’avais pas eu des problèmes à cause de mes reins épuisés par des années de traitement et d’antirejet, je pense que je serais revenue 100% normale du jour au lendemain. Je n’ai plus besoin d’intraveineuses pour combattre des bactéries résistantes dans les bronches et mes sinus sont revenus 100% normaux. »
Ann Julie Desmeules précise que l’effet bénéfique du Trikafta s’est fait sentir presque instantanément.
« Après deux ou trois doses, j’ai commencé à sentir le changement au niveau des sécrétions, des sinus et des bronches. Je savais déjà qu’il y avait un dégagement. Au niveau des intestins, ça a été plus long. J’ai eu un bon mal au ventre pendant environ 3 semaines avant que tout se mette à fonctionner normalement et là aussi, j’ai vu toute une différence. Ma peau a changé aussi. Je n’ai plus de cernes sur mes vêtements. Je n’ai plus la peau moite et grasse tout le temps comme avant. »
Un regain d’énergie
Cette amélioration de sa qualité de vie, qui s’est accompagnée d’un regain d’énergie, est survenue au bon moment selon elle, et a même surpris un des spécialistes qui l’accompagne depuis des années.
« Ça faisait longtemps que je l’espérais et j’étais rendu au bout. Mon oto-rhino-laryngologiste capotait et ne comprenait pas que tout s’arrange. C’est un médicament qui guérit vraiment la fibrose kystique. »
Ann Julie Desmeules déplore cependant qu’encore aujourd’hui, la RAMQ refuse de l’offrir aux personnes atteintes de la maladie qui sont aussi greffées des poumons. Mais elle compte bien profiter de sa nouvelle vie avec sa conjointe et leurs quatre enfants.
« J’ai essayé de recommencer à travailler, mais c’était trop. On va voir avec le temps ce que ça va donner. On va y aller un jour à la fois, mais je vais surtout profiter de la vie avec mes enfants. J’ai réussi à passer l’Halloween avec eux cette année et on a pu se promener un peu partout. C’est un peu fou, mais c’est le fun! »
