Des cols bleus de Saguenay ont décidé de se mobiliser afin d’épauler un collègue et sa famille, pour qui la vie a basculé du tout au tout en novembre 2024. En effet, le monde de Jérémie Gagnon et de sa conjointe s’est écroulé à l’annonce d’un diagnostic coup de poing qu’à reçu leur jeune fils de 2 ans, Arnaud.
Le petit bonhomme souffre d’une maladie rare appelée mastocytose, plus précisément, d’une mastocytose cutanée bulleuse diffuse. Il s’agit d’une maladie qui consiste à la surproduction de mastocytes, une cellule présente dans les tissus conjonctifs. Les symptômes du bambin consistaient en la formation de grosses plaies sous ses aisselles, alors que sa peau en général semblait toujours un peu en relief ou plaquée. L’été dernier, les parents et leur fils se sont rendus au Centre hospitalier de l’Université Laval (CHUL) à Québec, voyant que son état s’aggravait. Le petit Arnaud a fini par y être hospitalisé, pour ensuite passer plusieurs tests : biopsie du foie, de la moelle osseuse et du tube digestif, de même qu’une échographie des organes et de nombreuses prises de sang. Les résultats pour le côté systémique de la maladie demeurent en suspens.
« À chaque matin, on ouvre un pilulier, parce qu’il faut lui donner beaucoup de médicaments. On lui donne également du sirop le soir. On s’entend que notre quotidien a énormément changé. Je reste au Saguenay avec notre petite fille, pendant que ma conjointe est à Québec avec Arnaud », explique Jérémie Gagnon.
Tous ces médicaments sont très onéreux, sans compter les quatre injections par mois que doit recevoir le garçon, qui sont aussi très coûteuses. La maman d’Arnaud a également dû arrêter de travailler pour pouvoir prendre soin de son fils, et les dépenses ne cessent de s’accumuler.
Un petit baume au cœur
Une initiative coordonnée par le président du Syndicat des cols bleus de la Ville de Saguenay, Éric Blanchette, ainsi que ses membres, est arrivée comme un réel cadeau de Noël pour la famille Gagnon. Une dotation hebdomadaire par retenue salariale a été mise en place et une campagne GofundMe a été lancée.
« Quand je suis arrivé au travail cette journée-là, je n’étais au courant de rien. Ma conjointe et moi n’étant pas du genre à demander, on n’était pas super à l’aise au départ. Finalement, de recevoir cette vague d’amour-là et ce soutien, c’est tout simplement incroyable. De voir que les gens ont répondu présent, il n’y a pas de mots pour décrire ce sentiment », admet M. Gagnon.
Le manoir Ronald McDonald et Opération enfant Soleil leur donne aussi du support dans cette épreuve.
