Pour Michaël Sabeau de Saint-Honoré, l’histoire de la naissance difficile de son fils Noah résonne comme un écho de sa propre enfance. Ils sont tous les deux venus au monde avec une tétralogie de Fallot, une malformation cardiaque congénitale.

« Ce n’est pas censé être héréditaire, confie-t-il, mais on dirait qu’on a pigé la même mauvaise carte. »

Originaire de la Côte-Nord, Michaël a été opéré à cœur ouvert à l’âge de deux ans, puis de nouveau à 17 ans. À l’époque, sa mère monoparentale devait se rendre à Montréal pour ses traitements à l’Hôpital Sainte-Justine.

« Elle n’avait pas beaucoup d’argent. Sans l’aide de la Fondation En Cœur, elle ne sait pas comment elle aurait fait pour joindre les deux bouts », raconte-t-il.

L’organisme offrait de l’hébergement à faible coût et de l’accompagnement. Des années plus tard, c’est à son tour de vivre cette épreuve, mais cette fois comme parent.

Dès la grossesse, sa conjointe Alexandra Doucet apprend que leur bébé a un problème cardiaque. Une échographie révèle une anomalie, confirmée ensuite au CHUL de Québec : Noah est atteint d’une tétralogie de Fallot.

Si cette condition est relativement fréquente parmi les cardiopathies congénitales, son cas se complique rapidement.

« Plus tard durant la grossesse, ils se sont rendu compte que ses artères pulmonaires étaient très peu développées », explique Alexandra, qui accouche finalement par césarienne à Québec.

« À sa naissance, ils ne savaient même pas s’il était viable. C’était déchirant. »

Une opération d’urgence À peine cinq jours après sa naissance, Noah est conduit d’urgence au bloc opératoire.

« Tout est allé très vite. On a peur, et on se sent complètement impuissant. Ils partent avec ton enfant et tu ne sais pas s’il va revenir vivant », raconte Michaël Sabeau.

Le couple n’a même pas pu prendre son bébé dans ses bras avant l’opération.

« Jusqu’à ses 20 jours, on n’a pas pu le tenir. C’était notre premier enfant, après 13 ans de vie commune. C’était crève-cœur. »

Noah, qui a maintenant 8 mois et demi, a subi récemment une deuxième opération. Au total, il a passé plusieurs semaines à l’hôpital, dont un séjour de 42 jours, puis un autre de 35 jours. Aujourd’hui, toutefois, il va bien.

Tout au long de cette épreuve, la Fondation En Cœur a joué un rôle déterminant selon les parents. Dans leur cas, elle a notamment contribué à couvrir les frais d’hébergement à la Maison Ronald McDonald de Québec.

Au-delà de l’aspect financier, le soutien humain a aussi fait une différence. Des bénévoles rendaient visite à la famille chaque jour.

Une expérience marquante

Cette expérience a marqué le jeune père. Le soir de la première opération de son fils, il a ressenti le besoin d’appeler sa propre mère.

« Je lui ai dit que je comprenais ce qu’elle avait vécu. Je ne l’avais jamais assez remerciée. »

Aujourd’hui âgé de 31 ans et en bonne santé, suivi régulièrement à l’Institut de cardiologie de Montréal, Michaël Sabeau mesure tout le chemin parcouru et celui qui attend encore son fils.

Pour le couple, des organismes comme la Fondation En Cœur sont essentiels pour les familles en région.

« Quand on vient de loin, les coûts s’accumulent vite. Cette aide-là, elle revient directement dans nos communautés », termine Alexandra Doucet.