Ann Julie Desmeules, une Jonquiéroise de 47 ans, lance un cri du cœur. La mère de famille n’a pas accès à un médicament pour combattre la fibrose kystique dont elle souffre depuis sa naissance, ce qu’elle ne comprend pas. 

Ce médicament, le Trikafta, permet de prolonger la vie des gens atteints de cette maladie génétique héréditaire, mais il coûte 300 000$ par année. La Régie de l’assurance-maladie du Québec (RAMQ) refuse de défrayer ce montant pour qu’elle ait accès au traitement, parce qu’elle a subi une greffe des poumons.  

« Ça donne l’impression que la RAMQ décide qui va vivre ou pas, lance la jeune femme, qui se dit désespérée. On ne sait pas pourquoi et c’est nébuleux. Ma clinique de fibrose kystique n’a pas été capable de me l’expliquer. Il n’y a pas raison valable. Aux États-Unis, les greffés ont accès à ce médicament, mais pas ici. Je suis désespérée et j’aimerais savoir pourquoi. » 

Ann Julie Desmeules a dû cesser de travailler en juillet dernier, incapable de continuer en raison de sa maladie. Elle doit maintenant constamment se promener avec une aiguille sur son abdomen afin de recevoir des antibiotiques par voie intraveineuse. 

« Ça fait des années que j’ai des antibiotiques de plus en plus forts, de façon de plus en plus prolongée pour traiter mes sinusites, mais rien ne fonctionne. Je m’affaiblis. Mes sinus sont carrément détruits et infectés, ce qui contamine mes greffons. Je n’ai presque plus de pancréas. Mon système immunitaire a aussi été détruit. Le moindre virus est menaçant pour moi. » 

Seul espoir 

Son seul espoir, c’est d’avoir accès au Trikafta, un médicament qui a fait ses preuves selon elle. 

« Ça guérit complètement la fibrose kystique. J’ai des amis qui étaient sur le bord d’être greffés. Ils ont commencé à en prendre et ça s’est arrêté net. Ils continuent de vivre avec des fonctions pulmonaires réduites, mais ils ne sont plus malades comme avant. Peut-être que ça marcherait aussi pour moi. On devrait au moins me permettre de l’essayer. » 

Le traitement contre la fibrose kystique est actuellement offert aux patients de 6 ans et plus. Ceux qui ont reçu une greffe pulmonaire sont cependant exclus. 

« Ils le donnent à de nouveaux patients qui n’ont pratiquement aucun signe de la maladie, mais pour nous, la porte est fermée et il n’y a aucune possibilité. Ils nous laissent aller en disant débrouillez-vous pour survivre. Ça n’a pas de bon sens! Si on découvre un médicament contre le cancer, est-ce qu’on va faire la même chose? » 

« C’est notre vie qui est en jeu! » 

Une vingtaine de personnes souffrant de fibrose kystique au Québec vivraient actuellement la même situation qu’Ann Julie Desmeules. 

« J’ai un ami qui a aussi énormément de problèmes et on lui a refusé l’accès à ce médicament, parce qu’il est greffé. Ça n’a pas de bons sens. C’est notre vie qui est en jeu! » 

Ann Julie Desmeules a envoyé un courriel à son député Yannick Gagnon en novembre dernier pour lui demander d’obtenir des éclaircissements et de tenter de renverser la décision de la RAMQ. Le bureau du député lui a répondu que des démarches seraient entreprises auprès du ministre de la Santé Christian Dubé, mais elle attend toujours des développements.