À l’occasion du Mois de la sensibilisation à la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et de la Journée Lou Gehrig, SLA Québec invite la population à participer à la Marche pour vaincre la SLA, qui se tiendra le samedi 6 juin à 13 h au Pavillon Saint-Laurent, à Jonquière.
Cette initiative vise à sensibiliser les citoyens à une maladie encore peu connue, mais aux conséquences dévastatrices. La SLA est une affection incurable dont environ 80 % des personnes atteintes décèdent dans un délai de deux à cinq ans suivant le diagnostic. Chaque année, près de 150 nouveaux cas sont recensés au Québec.
« La Journée Lou Gehrig nous rappelle une réalité brutale : la SLA est rapidement fatale, et aucun traitement curatif n’existe encore. Chaque jour compte pour les personnes atteintes et leurs proches. C'est pourquoi nous appelons tous les Québécois à se mobiliser. », souligne Claudine Cook, directrice générale de SLA Québec.
Pour l’organisme, les activités de financements comme cette marche sont essentielles puisqu’elles permettent d’offrir un soutien direct aux personnes atteintes et à leurs proches, en plus de financer la recherche.
Des avancées ont d’ailleurs récemment suscité un certain espoir. En 2025, Santé Canada a approuvé le Qalsody, premier traitement capable de ralentir, voire de renverser, la progression de la SLA.
Toutefois, cette percée de la médecine ne bénéficie qu’à environ 2 % des patients, soit ceux présentant une mutation génétique rare. Pour la vaste majorité des personnes atteintes, la quête d’un traitement efficace reste urgente.
« La SLA est l’une des maladies neurodégénératives les plus foudroyantes », rappelle le Dr Richard Robitaille, professeur et chercheur à l’Université de Montréal, ajoutant que le manque de financement stable constitue un obstacle majeur à la recherche et complique la compréhension des mécanismes de la maladie et le développer de nouvelles approches thérapeutiques.
