Chronique
Le jour où Céline Dion est sortie sur la place publique, en dévoilant qu’elle souffrait d’une maladie rarissime, bien des gens se sont rués sur leur clavier pour googler « stiff person syndrome », y compris la quasi-totalité des membres du corps médical de la région, qui ont rouvert leurs livres de médecine.
Mais une poignée d’entre eux savaient très bien de quoi il en retournait, dont le neurologue Jean-Denis Brisson, de la Clinique des maladies neuromusculaires de Jonquière. « Ce sont des cas très rares, me confie-t-il, le stiff person syndrome atteint une personne sur un million. Pendant ma formation, j’ai vu un ou deux cas, pas plus ».
Aussi rares soient-ils, il y a actuellement deux cas traités dans la région sur la totalité des 2 000 patients ayant recours aux services de la clinique du Saguenay, qui dessert la Côte-Nord, Chibougamau-Chapais et le Saguenay–Lac-Saint-Jean. Il s’agit de deux femmes, environ de l’âge de Céline.
Sur YouTube, les images des personnes atteintes du stiff person syndrome ou syndrome de la personne raide, sont très effrayantes. Certaines sont carrément en convulsion, victimes de tremblements intenses. « Ce n’est pas tout à fait ça, prévient le docteur Brisson. Il faut faire attention à ce qu’on voit sur le web. Les patients souffrent plutôt de crampes, notamment près de la colonne vertébrale. Ils ont une impression de tension constante, la sensation d’être raide, d’où l’appellation de la maladie. Malheureusement, ça limite beaucoup leurs activités ».
Une maladie dont on connait encore peu de choses. « Ce qu’on sait, poursuit le neurologue, c’est que cette maladie du système immunitaire va entraîner une production erronée d’anticorps et ceux-ci s’attaquent à la mauvaise cible; au lieu de combattre un virus pour nous défendre, ils attaquent une substance chimique appelée le GAD ». Or le GAD joue un rôle dans la fabrication d'un neurotransmetteur qui aide à contrôler les mouvements musculaires et à prévenir l'hyperexcitabilité dans le cerveau et la colonne vertébrale.
Et le traitement? « Des relaxants musculaires, mais surtout des immunoglobulines, des anticorps filtrés à partir du sang. Lorsque vous faites un don de sang, vous aidez, entre autres, nos deux patientes touchées par la maladie, et des personnes comme Céline. C’est un geste important, surtout qu’en ce moment il y a pénurie, nous peinons à en avoir ».
Le docteur Brisson est lui-même un grand fan de la diva. Il l’a vue deux fois, d’abord au Québec, puis au Caesars Palace de Las Vegas. Sa chanson préférée? All By Myself, celle qui justement demande un contrôle parfait des muscles et de la respiration, avec en finale une puissante envolée vocale.
« Imaginez si elle est victime de crampes pendant qu’elle chante, c’est très handicapant. Mais il y a de l’espoir de la revoir sur scène, ce n’est pas une maladie dégénérative », conclut-il en espérant un dernier tour de piste de la chanteuse.
