Le gouvernement du Québec annonce qu’il remboursera les frais liés  aux traitements de la tyrosinémie. Une décision qui réjouit une trentaine de familles de la région qui doivent composer avec cette maladie héréditaire.

Myriam Chrétien est la mère d'Andrée-Anne, tyrosinémique. « Pour nous, avoir un enfant malade est un combat de tous les jours, raconte-t-elle.  Nous utilisons le médicament, mais celui-ci est très dispendieux et maintenant, depuis peu, nous avons la chance qu’il soit couvert par le Programme alimentaire québécois pour le traitement de maladies métaboliques héréditaires (PAQTMMH). »

La tyrosinémie est une maladie du foie qui se caractérise par l'absence d’une enzyme responsable de la transformation métabolique de la tyrosine, un acide aminé présent dans les protéines animales et végétales. Si elle n'est pas traitée, la maladie cause une accumulation de déchets qui endommagent le foie et les reins entraînant ainsi une dégénérescence lente de ces organes.

« On dit qu’il faut un village pour élever un enfant, vous nous avez beaucoup aidés, merci, nous avons eu la chance de vous avoir croisés, car plus nos enfants grandissent, plus ils ont besoin de médication et plus les frais augmentent », a-t-elle lancé à l’endroit de la ministre Andrée Laforest.

Le 30 janvier, au nom du ministre de la Santé Christian Dubé , elle a annoncé à Saguenay que le ministère de la Santé couvre dorénavant la totalité des frais que devaient assumer les patients atteints de maladies métaboliques telles que la tyrosinémie.

Fardeau financier

Mentionnons que pour une personne souffrant d'EIM (erreurs innées du métabolisme) la fidélité au traitement est capitale, puisque l'arrêt du traitement ou un non-respect des indications peut entraîner des complications considérables à long terme. Dans plusieurs cas, les patients doivent prendre, en complément à leur traitement, un ou plusieurs suppléments d'acides aminés qui s'avèrent dispendieux.

La couverture de ces frais viendra enlever un fardeau financier à de nombreuses personnes souffrant de maladies métaboliques héréditaires.